Лекарство за 150 млн рублей требуется малышу из Волгограда

Заболевание редкое – спинальная мышечная атрофия. Спасти ребенка может единственный укол. Цена – 150 миллионов рублей. Стоимость лекарства для семьи – неподъемная. Благотворительный концерт «Пою о Благом» фондов «Живой город» и «Ангелы надежды» прошел в ДК Ворошиловского района Волгограда. Вырученные средства организаторы передадут родителям малыша.

Долгожданный ребенок у молодой семьи Сармашовых родился 23 мая 2019 года. Артем — недоношенный, развивался с небольшим отставанием. В четыре месяца научился держать головку, в девять - научился садиться. После года родители заметили — ребенок слабеет на глазах.

- Четыре месяца мы пытались добиться диагноза, проходили всевозможные анализы, тесты врачей и только спустя 4 месяца мы добились нашего диагноза . 1 октября 2020 года мы узнали, что у нашего сына спинальная мышечная атрофия - СМА, - рассказывает Екатерина Сармашова, мама Артёма.

Заболевание генетическое, при СМА мышцы теряют тонус и постепенно атрофируются. Препарат для лечения детей с таким диагнозом пока не зарегистрирован в России. За рубежом его стоимость достигает астрономических масштабов. Сделать укол маленькому Артему и дать шанс на выздоровление необходимо до 2 летнего возраста, сейчас ему год и шесть месяцев. Чтобы успеть собрать средства, семья Сармашовых стучится во все двери.

- Пожалуйста, помогите спасти нам нашего сына. Он замечательный мальчишка, который хочет жить, который ежедневно ведет борьбу с этой болезнью. Он не понимает, что происходит, почему его ручки и ножки не слушаются и уже не имеют такую силу, которую имели раньше, - признается Екатерина Сармашова, мама Артёма.

За два месяца благодаря теории рукопожатий, усилиям волонтеров и интернет-ресурсам удалось собрать 12 миллионов. Сумма велика, но ее увы недостаточно. Весомую поддержку в сборе средств оказывают волгоградские фонды «Ангелы надежды» и «Живой город».

- В этом году мы поняли, как важно откликаться на беды друг друга. Этот концерт посвящен деткам с очень редким заболеванием СМА, поэтому эти дети называются смайликами. Цель большая, глобальная, но какую-то маленькую свою долю в это внести нам захотелось, - комментирует учредитель фонда «Живой город» Олеся Бирюлькина.

Общими усилиями многое по плечу. Свои таланты на сцене ДК Ворошиловского района показали несколько десятков человек. Среди участников - творческие коллективы Волгограда, поэты, танцоры и певцы.

- Песню пою, «сильные люди» - потому что это песня о тех людях, которые невзирая ни на какую обстановку, ни на какие стрессы и удары судьбы, они все еще стоят на ногах. Благая цель, благое намерение, которое я всегда готова поддерживать, отпуская все свои дела, все свои заботы, - говорит вокалистка Александра Шереметьева.

Изюминкой концерта стала постановка о дружбе и взаимовыручке детской театральной студии «Страна чудес».

- Мы здесь, ребята здесь, чтобы, во-первых, показывать, что такая проблема есть и необходимо с ней бороться, но и конечно мы хотим внести свой вклад в борьбу с данным заболеванием у нас в городе, - рассказывает Артём Сидоров, воспитанник театральной студии «Страна чудес».

- Сердца детей открыты, они готовы откликаться, помогать, рисовать, то к чему их призывают, они готовы делать раз они чувствую, что это пригодиться и спасет кого-то, - говорит Лилия Донская, руководитель учреждения дополнительного образования «Страна чудес».

Вырученные средства от проведения концерта организаторы передадут семье Сармашовых. В Волгоградской области есть еще один малыш со СМА.

- Второго мальчика зовут Илья Шахов, он из города Фролово ему чуть меньше годика на данный момент. И там тоже ситуация не очень хорошая. Ребенку также нужно как можно скорее получить лечение, - рассказала Екатерина Воронина, волонтер.

Счет идет на дни. Помочь может каждый.

Реквизиты для перевода любой посильной суммы: